SUS ofertará medicamento de R$ 7 milhões para tratamento de AME | Brasil

“Com um acordo inédito de compartilhamento de risco, garantimos este tratamento de altíssimo custo com pagamento vinculado aos resultados, fortalecendo o SUS e ampliando o acesso a terapias de ponta para doenças raras”, escreveu o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em suas redes sociais.

A AME é uma doença rara, sem cura, que interfere na capacidade de produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, informou o Ministério da Saúde. Entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham AME, informou a pasta, com base em dados do IBGE.

Desde 2020, o ministério gastou cerca de R$ 1 bilhão para ofertar o Zolgensma, incluindo assistência especializada, cumprindo 161 ações judiciais. Com o Brasil, são seis os países que disponibilizam esse medicamento na rede pública de saúde.

“O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS para crianças de até seis meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia”, informou o ministério. Antes de o SUS ofertar tecnologias para AME tipo 1, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morrer antes dos dois anos de idade.

Segundo o ministério, para os pacientes fora da faixa etária aprovada para o Zolgensma são disponibilizados dois medicamentos gratuitos na rede pública para os tipos 1 e 2 da AME: nusinersena e risdiplam.

Conforme o Ministério da Saúde, o compartilhamento de risco será feito da seguinte forma: 40% do preço total será pago no ato da infusão da terapia; outros 20% serão entregues após 24 meses, se o paciente atingir o controle da nuca; 20% após 36 meses, se o paciente for capaz de se sentar por no mínimo 10 segundos sem apoio e os 20% restantes, após 48 meses, se os ganhos motores alcançados forem mantidos. Se o paciente vier a óbito ou passar a depender de ventilação mecânica permanente, as parcelas são canceladas.